Graag vraag ik jullie aandacht en even de tijd om onderstaand te bekijken
Duchenne of spierdystrofie van Duchenne (DMD) is een aangeboren en erfelijke vorm van spierdystrofie.                                     
De ziekte van Duchenne komt voornamelijk bij jongens/mannen voor, maar soms ook bij meisjes en vrouwen
De ziekte verloopt progressief en tast steeds meer spierweefsel aan,lopen is op een gegeven moment niet meer mogelijk.                                                                                                                                                                                                   
De leeftijd waarop patiënten in een rolstoel terecht komen verschilt van persoon tot persoon maar
ligt gemiddeld rond de leeftijd van 10 jaar.
 
Door de verbeterde behandelingsmogelijkheden is de levensverwachting toegenomen
en worden patiënten met Duchenne Spierdystrofie gemiddeld tussen de 30 en 35 jaar oud                                                                                           
Voor het onderzoek is veel geld nodig en daarom is er een sportevenement in Nederland en dat heet             
Duchenne Heroes  ,dit is een zware Mountainbiketocht  waarbij in 7 dagen tijd vanuit Duitsland
via Luxemburg en België naar de finish wordt gefietst in Eindhoven  elke dag leggen de bikers(ters)
100 of 70 km onverhard af via fraaie routes  met heel  veel  hoogtemeters begeleid door heel veel
vrijwilligers  en begeleiders met maar een doel zoveel  mogelijk geld binnen te fietsen vandaar ook het motto                                                                                                               
Samen trappen we Duchenne de wereld uit.                                                           
Elke mountainbiker die meedoet verplicht zich  om een bedrag van minimaal 2500 euro binnen te halen.               
Hier een filmpje als voorbeeld van zo'n etappedag uit 2016
   
2016                                                                                                                                                                                          
Wij hebben in Almere een team opgericht en ons als doel gesteld om zoveel mogelijk geld in te zamelen
voor het onderzoek en genezing van deze vreselijke ziekte,en daarom wil ik u voorstellen aan het  Mountainbike team
Almere vs Duchenne                                                                                                                     
Ons team bestaat uit de volgende personen:                                                                                                                     
Vincent van den Dool(deelgenomen aan DH in 2015 en 2016)                                                                                                             
Bas ter Laak (deelgenomen aan DH in 2015)                                                                                                                                       
Danielle van den Dool (is vol in training om de DH te volbrengen in 2018)                                                                                   
Wouter van den Dool (algemene leiding en begeleiding van het team en was begeleider tijdens de DH 2016)
Wij vragen als team of u bereid bent als bedrijf of particulier om ons team te sponsoren  met een kleine of grote bijdrage(elke euro telt)
zodat u helpt dat deze ziekte beheersbaar wordt en dat de kinderen samen met ons oud worden
Dit kan op de volgende manier https://www.duchenneheroes.nl/almere-vs-duchenne                                                     
Hier kun je een keuze menu doorlopen en dan wijst de rest zich vanzelf                                                                                 
Ook een mogelijkheid is om (Shirt)Sponsor van ons team te worden
hiervoor kunt u contact opnemen met Vincent(almerevsduchenne@gmail.com ) 
                                                                       
dank je wel voor je aandacht
MTB Team Almere vs Duchenne                                                                     

                                                                                                                                                 
Op 18 maart is er de almeerse snertmeeting bij mij thuis en deze is geheel gratis wel zal hier een doos staan waar een geheel vrijwillige bijdrage gedaan kan worden
welke geheel naar bovenstaand doel overgemaakt zal worden let wel dit is geen verplichting
https://www.stcvrijevogels.com/evenementen/de-almeerse-snertmeeting-18-maart-2018/

Ook een heel goed initiatief Wouter,ik hoop dat je veel geld mag ophalen

Groetjes Hans

Ik ken de ziekte geef er zelf ook geld aan voor onderzoek.
Mijn vrouw is namelijk 100 % draagster van deze ziekte dus ze kan het door geven.
Zij heeft twee dochters uit een eerdere relatie en samen hee ben wij een zoon van bijna 16 jaar.
Ik kan heel gelukkig zijn dat onze zoon de ziekte niet heeft gekregen dit is ook afhankelijk van wie het ongeboren kind het DNA profiel mee krijgt.
Tevens zijn beide dochters nu ook in Nijmegen door een Prof gecontroleerd of zij draagsters zijn en de testen gaven aan dochters zijn schoon hebben de ziektes niet bij zichzelf.
Dus aan de kant van mijn vrouw en schoonmoeder houd de ziekte in de fam gelukkig op te bestaan met andere woorden het wordt niet door gegeven.
Als men meer informatie wil in Leiden zit een arts die gespecialiseerd is in erfelijk onderzoeken  en heet Dhr Petry.

idd Harold dan ben je een gelukkig man want deze ziekte wens je niemand toe ook is het zo dat dit in de ogen van Den Haag een kleine ziekte betreft dus al het grote geld gaat Duchenne voorbij en zo moet al het onderzoek gefinancierd worden van uit giften en acties zoals Duchenne Heroes en ondanks die beperkte middelen worden er af en toe wel succesjes geboekt maar blijft er voorlopig nog heel veel geld nodig